Hallo,
bei mir wurde bei einer Appendix OP ein neuroendokriner Tumor im Blinddarm gefunden. Es folgten CTs, Dotatoc PET CT, Koloskopie und Gastroskopie und Hemikolektomie re. Alles ohne Befund, hat nicht gestreut, keine betroffenen Lymphen im entfernten Darmteil. pT3 N0 (0/40) L1 V0 Pn0 R0 CM0 Qi67 <2%. Ich solle alle 6 Monate zur MRT-Nachsorge.
Ich habe dazu 3 Aspekte, die mich noch beschäftigen:
1: In der ersten Klinik war noch nicht klar, was ich hatte. Ich kam dort mit Bauchschmerzen hin. Dort wurde im Arztbrief festgehalten: "In einer orientierenden Sonographie stellte sich etwas freie Flüssigkeit Grades im Douglas dar". Die Blinddarmentzündung (geschweige denn der Tumor) wurden dort nicht erkannt. In der zweiten Klinik ein Tag später wurde dann phlegmonöse Appendizitis und eine Woche später der NET (G1) der Appendixspitze festgestellt. Mich irritiert jetzt noch diese Flüssigkeit im Douglas Raum. Dazu hat nie wieder jemand etwas gesagt. In der zweiten Klinik wurde auch eine Sonografie nach Appendix OP gemacht. Wenn dort noch Flüssigkeit gewesen wäre, hätte man das dort festgestellt, oder? Im Abdomen CT vier Wochen später heißt es "Keine freie Flüssigkeit". Wo ist die Flüssigkeit denn hin? Hat der Körper sie abgebaut? Kam die Flüssigkeit von der Entzündung des Appendix? Und können Tumorzellen durch die Entzündung gewandert sein und sich durch die Flüssigkeit im Douglas Raum verbreitet haben? Hätte dann das DOTATOC PET CT an der Stelle Alarm geschlagen? Generell die Frage, wie hoch das Risiko ist, dass sich Tumorzellen durch das Blutsystem verteilt haben können und jetzt irgendwo im Körper wieder wachsen?
2: Ich habe seit mehreren Jahren zwei verschiebbare ca. 0,5-1 cm große Knubbel unter der Haut (einen unter der Achsel und einen an der Wange). Der Hautarzt hat diese immer als Lipome benannt und als unbedenklich eingestuft. Ist dies aufgrund des neuroendokrinen Tumors neu zu bewerten? Wenn dies auch neuroendokrine Tumore wären, hätte dann man das dann in den PET/CTs sehen müssen?
3: Ich habe gelesen, dass es das genetisch bedingte MEN1 Syndrom gibt, was das Vorkommen eines neuroendokrinen Tumors in jungen Jahren erhöht. Ich bin Mitte 30. Im Krankenhaus wurde mir gesagt, MEN1 wäre bei mir unwahrscheinlich, weil ich keinen Hyperparathyreodismus habe und NET im Appendix sehr selten mit MEN1 assoziert sind. Auch gibt es sonst niemanden bei mir in der Familie, der jemals einen NET oder MEN1 Symptome hatte. Nun habe ich allerdings gelesen, dass beim MEN1 Syndrom Lipome vorkommen (und davon habe ich ja zwei) und dass das Syndrom zu "Riesenwuchs" führen kann. Bei mir in der Familie sind alle überdurchschnittlich groß, auch meine Kinder. Nun habe ich Sorge, sie könnten das MEN1 Syndrom haben (und ich auch). Wie schätzen Sie das ein?
Vielen Dank im Voraus, dass Sie sich mit diesen Aspekten beschäftigen!
