Hallo,
bei mir wurde die Diagnose einer Immunvaskulitis und eines Morbus Wegeners gestellt, sofern ich die Begriffe richtig verstanden habe.
Jetzt muß ich hochdosiert Cortison, Cellcept und demnächst noch Endochsan einnehmen. Das kommt wohl einer Chemo gleich?!
Ich habe jetzt echt Angst, wenn ich die Medikamente einnehme, weil ich mir den riesigen Beipackzettel durchgelesen habe. Und gut fühlen tue ich mich auch nicht unbedingt unter diesen Medikamenten.
Außerdem habe ich Angst, daß meine Lebenserwartung verkürzt ist. Doch ich habe mich nicht getraut es die Professorin zu fragen.
Sie erzählte nur irgendwas von Lungenbefall und Nierenbeteiligung und auch meine Leberwerte sind sehr hoch durch die Antikonvulsiva, die ich einnehmen muß.
Vielleicht müssen Sie noch wissen, dass ich noch einen M. Bechterew habe und eine genuine Epilepsie, sowie bds. eine angeb. Hüftdysplasie mit vielen OP´s, wobei die re Hüfte im Nov 2005 mit einer TEP versorgt wurde. Leider habe ich erfahren, dass diese sich anfängt zu lockern.
Ich renne dauernd zu Ärzten, aber ich habe das Gefühl, dass ich als Mensch dabei verloren gehe.
Bitte sagen Sie mir, ob ich durch die Erkrankung Wegener jetzt häufiger eine Chemo machen muß und ob ich wahrscheinlich eine geringere Lebenserwartung habe.
Ich total verzweiflet und fühle mich mit dem Ganzen total überfordert.
DRINGEND!! M. Wegener- Chemo
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Antwort
Da der M. Wegener eine Immunerkrankung ist, muss man das Immunsystem modulieren. Dies geschieht durch die genannten Medikamente. Dies sind auch medikamente, die bei einer Chemotherapie verwandt werden, hier aber in sehr viel geringeren Dosierungen.
Ob Ihre Lebenserwartung durch die Erkrankung beeinträchtigt wird, hängt unter anderem sehr stark vom Erffolg der Therapie ab. Deshalb ist es wichtig konsequent zu therapieren.
Beste Grüsse
Antwort
Hallo Biggi.
Bei mir wurde 1992 die Diagnose Morbus Wegener gestellt .Nachdem mein linkes Ohr taub wurde .Seither habe ich 36 OP,s über mich ergegehen lassen müssen.Ich muß dazu sagen das ich eine recht seltene form des Wegeners habe mit Herz und Lungen beteidigung .Bei mir sind inzwischen alle Organe befallen so das ich keine Hoffnung auf eine Heilung habe.
Bin seit 2003 in Pflegestufe 2 und Rollstuhl pflichtig,Cortisonpflichtig sowie Sauerstoffpflichtig.
Mein ganzes Leben hat sich verändert.
Ich möchte dir aber sagen das deine innere Einstellung zu deiner Krankheit viel mitbeeinflusst.
Versuche dein Leben so normal wie möglich zu verbringen.Du und nur du bist und wirst dein bester Arzt sein ,denn Du kennst dich am besten.Ich würde mich freuen mal was von dir zu hören .
Mit den besten wünschen Marianne ,45 Jahre ,aus Biebertal
