Hallo,
Mein Name ist Angelina und ich bin 29 Jahre alt. Vor 8 Monaten habe ich schmerzhafte Stellen an meiner Haur bemerkt welche anfangs recht klein waren, nach ein paar Wochen jedoch Unterarm groß waren.
Es wurde im Krankenhaus spekuliert ob es eine Pannikulitis sei oder doch Lupus Erothymatodes.
Nun nach 3 verschiedenen Krankenhäusern und etlichen Arzrbesuchen wurde ich auf Pannikulitis und das Pfeifer Weber Christian Syndrom diagnostiziert.
Nun bekomme ich seit 3 Monaten durchgehend Cortison weil es das einzige ist was diesen Schub aufhält. Jetzt wurde die Therapie umgestellt auf Hyplaxy welches ein Medikament gegen Malaria sein soll und da man Cortison nicht solange nehmen soll und ich schon sehr viel an Gewicht deswegen zu genommen habe nehme ich seit 2 Wochen Hyplaxy.
Kortison ist nun auf 10 mg runter reduziert und sofort bekomme ich wieder einen Schub und bekomme 40 Fieber und kann nicht alleine Zähne putzen, ohne meinem Partner wäre ich nicht mehr alleine lebensfähig weil ich durch die vielen Krankenstände auch meinen Job verloren habe.
Gibt es vielleicht noch andere Therapien gegen diese Krankheit, die Mediziner bei uns in Wien im Krankenhaus auch Im AKH sind ratlos und ich bin verzweifelt.
LG Angelina
