Sehr geehrte Damen und Herren,
ich bin sehr verzweifelt, es geht um meine Lebensgefährtin, die inzwischen eine 11 monatige Odyssee hinter sich hat.
Es begann alles in letzten Jahr im Oktober mit plötzlich einsetzendem hohem Fieber ( bis 41).Dazu kamen schwere Schmerzen in den Gelenken (ohne Schwellung), Halsschmerzen (ohne Ursache, keine Rötung oder Entzündung).Lymphknotenschwellung am Hals und axilliar,sowie ein leichtes Exanthem, bei dem man sich zuerst nicht sicher war, ob es an einer vorsorglichen Ampicillingabe lag. Alle Untersuchungen, die im Krankenhaus zu dieser Zeit durchgeführt wurden, waren ob, alle Blutkulturen o.B, Ultraschall Abdomen unauffällig, Röntgen Lunge o.B. Das Fieber und die Beschwerden besserten sich schlagartig nach Gabe von Kortison 75 mg, so dass erstmals der Verdacht auf eine rheumatische Erkrankung aufkam.
Nach Entlassung und schrittweiser Reduktion des Korstisons kamen wieder Gelenkschmerzen hinzu, diesmal vor allem in der Hüfte, den Knien und in der Schulter.
Wir suchten, um eine Infektion restlos ausschliessen zu können im Dezember einen Infektiologen in der Uni-Klinik auf.Alle Untersuchungen o.B, auch ein erneuter Ultraschall um ein Lymphom ausschliessen zu können war o.B.In Absprache mit einem Rheumatologen äußerte der Arzt erstmals die Verdachtsdiagnose Morbus Still des Adulten.
Der aufgesuchte Rheumatologe bestätigte dies.
Es wurde zunächst mit Kortison weiterbehandelt, aber bei jeder Reduktion, wurden die Beschwerden wieder akuter.Meine Freundin hat so gut wie immer starke Schmerzen, darauf hin bekam sie Tramal, wobei selbst das zu keiner vollständigen Schmerzfreiheit führt.
Im April starke Anschwellung von 2 Lymphknoten am Hals, bis 1.5 cm, CT Thorax und Abdomen o.B im großen und Ganzen, allerdings zahlreiche vergrößerte LK axilliar bis 2 cm.Zur Sicherheit sollte ein LK entnommen weden, kurz vor Einweisung verschwanden die Schwellungen wieder und die KK gingen auf kaum tastbare Größe zurück.
Zumindest blieb das Fieber lange Zeit aus.Im Mai diesen Jahres wurde aufgrund verstärkter Schmerzen in der Schulter, am Rücken und Beinen mit einer MTX Behandlung 15 mg s.c begonnen, die sie schlecht vertrug, es kam zu einer Herpes Infektion und weitern Nebenwirkungen.Das MTX wurde nach 8 Wochen abgesetzt.
Im Juli erneuter hoher Fieberschub bis 41.3,stationäre Aufnahme, Antibiose, da CRP fast bei 200.Leichte Senkung des Wertes, keine Ursache konnte gefunden werden, wieder alles o.B.
Schmerzen in allen Gelenken und Muskeln, Diagnose einer sekundären Fibromyalgie, bei positivem Tastbefund aller Tenderpoints.
Im September jetzt plagen sie unerträgliche Schmerzen im Kiefer, Tramal in Höchstdosis und Tilidin können keine Schmerzfreiheit erzielen.Wieder mehrfach Fieber bis 41.CRP Wert schwankt ständig zwischen 180-190.Darauf hin nun Einweisung in die Rheumatologie.
Meine Frage (nach dieser langen Vorgeschichte,sorry) ist- gibt es derart schwerwiegende Verläufe beim adulten Stillsyndrom, oder weisen die Symptome möglicherweise auch auf eine andere Erkankung hin, sind die Symtome typisch?
Ich bin sehr verunsichert und habe auch immer noch die Befürchtung, dass es sich um eine bösartige Erkankung handeln könnte.
Ich würde mich über einen Rat sehr freuen, da wir inzwischen nicht mehr weiterwissen.
Danke
Tanni75
Morbus Still / Adultes Still Syndrom
Kategorie: Knochen-Gelenke » Expertenrat Gelenkbeschwerden/Rheuma | Expertenfrage
Antwort
Sehr geehrte Tanni75,
dieser komplexe und schwere Krankheitsverlauf, den Sie so eindrücklich beschreiben, überfordert natürlich jeden Ratgeber, der nicht die Möglichkeit hatte den Krankheitsverlauf in allen Details zu prüfen und ihre Freundin gründlich zu untersuchen. Offensichtlich ist es auch wenn die genannten Vorraussetzungen erfüllt sind, trotz aller Bemühungen sehr schwierig eine sichere Diagnose zu stellen.
Der von Ihnen geschilderte Krankheitsverlauf ihrer Freundin passt durchaus zum Vorliegen eines adulten M. Still und derartig schwere Verläufe können vorkommen. Dabei muss man wissen, dass die Diagnose eines M. Still voraussetzt, dass keine andere rheumatologische, infektiologische oder gar bösartige Erkrankung vorliegt, wodurch sich die Abklärung der Erkrankung im Einzelfall sehr schwierig gestalten kann. Das liegt darin, dass es eben durchaus möglich ist, dass eine ähnliche Symptomatik durch chronische Infektionen oder auch z.B. Vaskulitiden und andere Erkrankungen hervorgerufen werden kann. Dies erklärt auch die Unsicherheit, die Patienten und betreuende Ärzte befallen kann, wenn die Erkrankung auf die Behandlung nicht anspricht. In diesem Fall ist man mitunter gezwungen die Diagnose zu hinterfragen und - wenn sie bestätigt wird - einen neuen Therapieansatz zu finden. Hier stehen zur Therapie des M. Still verbesserte, neue Medikamente zur Verfügung, die geeignet sind auch schwere Verläufe zu beeinflussen.
Offensichtlich befindet sich ihre Freundin gegenwärtig in medizinischer Betreuung durch einen Rheumatologen. Ich bin mir sicher, dass die Kolleginnen,-en in der Lage sein werden ihrer Freundin zu helfen. Aus eigener Erfahrung kann ich Ihnen berichten, dass die Zeit zur Abklärung und Behandlung dieser Erkrankungen die Geduld der Patienten auf eine harte Probe stellt. Ich wünsche Ihrer Freundin eine rasche Genesung und verbleibe mit freundlichen Grüßen
PD Dr. C. Kneitz
Antwort
Sehr geehrter Herr Dr. Kneitz,
zunächst einmal herzlichen Dank für Ihre Antwort. Bitte erlauben Sie mir, noch eine kurze Frage zu den Untersuchungen zu stellen:
Ja z.Z wird meine Freundin stationär in der Rheumatologie behandelt.Es ist ein Abdomen Sono, ein CT des Kopfes (wg der Kiefer und Gesichtsschmerzen), sowie eine Röntgenaufnahme der Lunge und eine Knochendichtemessung angesetzt. Abdomen Sono ist bereits das dritte Mal und Lunge Räntgen das vierte Mal.
Da Sie schreiben, dass man eben auch eine bösartige Erkrankung ausschliessen muss, würde ich gern wissen, was denn sinnvolle und notwendige Untersuchungen wären,um dies ausschliessen zu können? Ich habe sehr große Angst, dass etwas übersehen wird.Denn ich frage mich z.B, warum röngt man nicht den Rücken, wenn sie dort so oft starke Schmerzen hat? Niemand hat das für nötig gehalten. aber die Lunge wird dauernd geröngt. Wäre eine Knochenmarksbiopsie ratsam? Wie kann man Krebs sicher ausschliessen?
Ich würde mich sehr freuen, wenn Sie mir diese Frage noch beantworten könnten.
Herzlichen Dank
Tanni75
Antwort
Sehr geehrte Tanni75,
welche Untersuchungen nötig und sinnvoll sind, müssen die behandelnden Ärzte entscheiden. In deren Ermessen liegt es abzuwägen zwischen den Untersuchungen, die nötig sind und solchen, die man dem Patienten nicht zumuten möchte. Dabei gilt es immer abzuwägen, wie groß der Nutzen einer Untersuchung für den Patienten ist. Nur als Beispiel: eine Röntgenuntersuchung der Lunge hat aufgrund der technischen Erfordernisse eine viel geringere Strahlenbelastung für die Patientin zur Folge als eine Aufnahme der Wirbelsäule. Auch eine Knochemarkspunktion ist eine Untersuchung, die durchaus für den Patienten nicht sehr angenehm ist, so dass man den Eingriff in der Regel nur dann durchführt, wenn Hinweise auf eine Erkrankung des Knochenmarkes vorliegen. Ihre Freundin sollte die Gelegenheit nutzen alle Fragen mit den betreuenden Ärzten bei den täglichen Visiten zu besprechen, manchmal hilft es auch die Fragen vorher zu notieren. Ich gehe davon aus, dass sich hierdurch viele ihrer Fragen klären lassen.
Mit freundlichen Grüßen
PD Dr. C. Kneitz
Antwort
Hallo Tanni75,
ich muss sagen das mir vieles in der Krankengeschichte Deiner Freundin bekannt vorkommt.
Das größte Problem bei dem Adultes-Still-Syndrom ist, das diese Krankheit sehr selten ist. Somit die Erfahrungen zu gering....
Ich bin mit 18 krank geworden, nach 7 Jahren über 39 grad fieber, schwellungen, ausschlag, halsschmerzen ect. Meine Rheumawerte waren auf über 500 angestiegen....
80mg Kortison, dann MTX angefangen bei 15mg, erhöht auf 30 und jetzt nehme ich 20mg in Spritzenform. Kortison immernoch 25 mg, da ich bei reduktion immer ins krankenhaus kam, Enbrel 2mal 25mg die Woche auch spritzen und ein Morphin haltiges pflaster da ich von Tramal und Tilidin abhängig geworden bin. Schmerzen und Fieber sin ständiger begleiter...
Habe vieles ausprobiert und nichts hilft so richtig.... Ich habe mal von einer ebenfalls betroffenen gehört (sie hat mit 9 jahren die selbe art rheuma bekommen, ist jetzt über 30) das sie nur in der Schwangerschaft schmerzfrei war...
Vielleicht fragt ihr euren Arzt oder im Krankenhaus mal, ob sie nicht Hormone spritzen können um es zu testen.
Ich hebe leider im Krankenhaus hier nen ziemich blöden Arzt...
Ich bin froh das ich meine Lehre jetzt wieder aufnehmen kann, zumindest stundenweise. Nach 2 Jahren verbot endlich wieder nen Sinn im Leben zu haben tut gut. Zudem bin ich in Behandlung bei einem Schmerztherapeuten, der mir psychisch auch zur Seite steht...
Wünsche deiner Freundin alles gute und vielleicht probiert ihr das eine oder andere mal aus?
Sandra
Antwort
Hallo tanni
ich kann euch gut verstehen ich habe auch einadultes still syndrom und es hat genauso einen schweren verlauf wie bei denienr freundin auch ich bekomme die fieberschübe nicht in den griff und wir sind auch immenoch beim ausprobieren von medikamenden im moment sind es nf alpa blocker darunter hat sich mein crp wert normalisiert aber nur der leider.Ich wünsche euch alles gute sandra
