Erhöhte ANA und JO-1 Titer!

hallo liebes expertenteam,

ich schreibe Ihnen, weil ich nach jahrelangen Beschwerden bisher keinen Arzt finden konnte, der sich meiner wirklich annimmt und ich sehr verzweifelt bin!

Zu meiner Geschichte: Ich bin Anfang 20 und und war bis vor 3 jahren fit und beschwerdefrei.

Dann fingen diffuse unsprezifische Beschwerden an: Muskelzittern- und zucken,starke Muskelschwäche, schnelle Erschöpfbarkeit, Schmerzen in allen möglichen Muskeln/gelenken bzw. gewebestrukuturen, schnelles Schwitzen, kalte Finger und Nase, diverse hautrötungen und jucken, müdigkeit, ständig hoher puls und abnorme rhythmusstörungen, Nachtschweiß, schnell atemnot, oft Schmerzen beim Schlucken; Sprechen, laufen, Treppensteigen, haushaltmachen etc. ist unendlich anstrengend und ich muss immer wieder lange pause einlegen; Zittern der hände, feinmotorische probleme (hände und beine schlafen schnell ein, oft taubheitsgefühl, mir fallen schnell dinge aus den händen), jede menge infekte (herpes zoster, Kondylome, oft harnwegs- und pilzinfektionen).....so das waren die wichtigsten symptome.

Am meisten belastet mich meine muskuläre Erschöpfung, meine Schmerzen..ich erkenne mich nicht wieder! Selbst ein Arbeitstag oder ein Putztag werden für mich zur schweißtreibenden Anstrengung, ich meide Treppen, heben und selbst föhnen fällt schwer. ich wache nachts auf und spüre diese unangenehmen beinschmerzen, meine waden sind immer dick und angespannt. ich finde das nicht mehr normal, denn ich kenne meinen Körper und DAS belastet mich einfach nur noch.

Der endokrinologe diagnostizierte eine SchilddrüsenUF, ich nahm Thyroxin, konnte dies jedoch wieder absetzen bei normwertigen Schilddrüsenhormone. KEINE spezifischen Antikörper gegen die Schilddrüse.

In einer Routineuntersuchung fiel auf, dass meine ANA von 1:80 innerhalb eines Jahres auf 1:1280 stiegen bei einem grob gesprenkelten fluoreszensmuster. ich wurde vor 2 jahren an eine rheumatologin überwiesen.

seit 2 jahren habe ich ständig erhöhte entzündungswerte im blut (BSG, CRP) ohne zugrunde liegender infektion. die CK-Werte sind jedoch immer im Normbereich.

Meine Rheumatologin fand keine weiteren positiven spezifischen ENA bis auf die JO-1 Antikörper. Diese sind seit Behandlungsbeginn stetig erhöht (Norm < 20, meist zwischen 25 und 40, aber auch bei 70...).

Diagnose: undifferenzierte Kollagenose und sekundäre Fibromyalgie.

Somit bekam ich Prednisolon (anfangs 50 mg, dann erhaltungstherapie 5 mg, nun aber komplett abgesetzt wg. wassereinlagerungen) und dann vor einem jahr quensyl und amitryptilin. unter der Kortison und Quensylherapie ist es im Verlauf zu einer besserung der symptomatik gekommen, die entzündungswerte sind meist in der norm.

die ANA stagnieren bei nun 1:320, die Jo-1 Antikörper sind nun grenzwertig erhöht.

das problem ist, dass ich vor 2 wochen starke Muskelkrämpfe und Gangstörungen bekam und im Rahmen einer neurlogischen grunduntersuchung (da mein bruder MS hat) setzten die neurologen von heute auf morgen alle medikamente ab. dementsprechend schlecht geht es mir nun. Ihrer Auffassung nach könne es sich um Nebenwirkungen des quensyl handeln.

so, nun steh ich da und weiß nicht was machen! mir geht es nicht gut, die schmerzen und schwäche sind noch schlimmer als zuvor.

Meine frage: ist quensyl bei einem jo-1 syndrom das richtige Mittel? Ich suche dringend nach einem Facharzt, der sich mit dem jo-1 Syndrom auskennt und mir schnellstmöglich helfen kann. bis auf meine rheumatologin (die am quensyl festhält) weiß kein arzt was diese Antikörper bedeuten geschweige denn, dass andere Ärzte meine symptome (die mich ernsthaft beeinträchtigen) und die laborwerte ernst nehmen. Von meiner neurologin hörte ich, dass erhöhte ANA und Jo-1 Titer viele Menschen hätten ohne erkrankung, dies sei normal.

frage mich, ob es auch normal ist, dass ich seit jahren unter meiner gesundheit leide??? ich bin noch so jung, und möchte nicht von arzt zu arzt rennen, während sich mein Zustand verschlimmert.

Ich hoffe so auf Ihre hilfe und bedanke mich jetzt schon für Ihre mühe!!!!